희귀ㆍ난치성질환 관련 약제 고시 개정 환영 - 한국희귀ㆍ난치성질환연합회

한국희귀ㆍ난치성질환연합회(회장 신현민)는 보건복지가족부가 지난 20일 발표한 ‘요양급여의적용기준및방법에관한세부사항(약제)’ 고시 개정을 환영한다는 입장을 밝혔다.

 

금번 고시 시행으로 옥시코돈(Oxycodone) HCl 경구제(품명:옥시콘틴서방정)는 1회 처방일수가 15일에서 30일로 변경됐고, 1일 40㎎ 초과투여가 가능하게 됐다.

 

또 펜타닐(Fentanyl)패취제(품명:듀로제식등)도 1회 처방일수가 15일에서 30일로 변경됐고, 옥시코돈(Oxycodone) HCl 속효성 경구제(품명:아이알코돈정 등)는 1일 40㎎ 초과투여도 가능하게 됐다.

 

이는 한국복합부위통증증후군 환우회(회장 이용우)에서 환자에 따라 해당 약제의 필요사용량이 다름에도 불구하고 40㎎으로 제한되어 있어 초과투여가 불가능하고, 1회 처방당 최대 15일 제한으로 인해 한달에 두 번 병원을 방문해야 하는 등의 불편함을 국회 정하균 의원(친박연대)에게 호소했고, 이에 따른 정 의원의 건의가 복지부에 받아들여진 결과라고 볼 수 있다.

 

복합부위통증증후군(CRPS Complex Regional Pain Syndrome)은 외상 후 특정 부위에 매우 드물게 발생해 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 희귀ㆍ난치성질환으로, 이번 고시에 포함된 옥시콘틴서방정, 아일코돈정 등을 복용해 통증을 완화시키는 약물치료법, 교감신경 차단, 말초부위신경 차단 등의 중재적 통증 치료법, 동반되는 심리적·정신적 불안정을 치료하는 심리치료법 등의 치료방법이 있으나 아직 확실한 치료법은 없는 상태이다.

 

미국에서는 현재 복합부위통증증후군을 장애로 인정하고 있으나 국내에서는 아직 장애범주에 포함되지 않고 있다.

 

이처럼 희귀ㆍ난치성질환은 유병률이 낮기 때문에 정확한 진단을 받기도 어려울 뿐만 아니라, 효율적인 치료제가 개발되지 않은 경우가 대부분이고 치료제 또한 고가인 관계로 환자들은 금전적·육체적으로 많은 어려움을 겪고 있다.

 

신현민 회장은 “희귀　난치성질환자들에 대한 정부의 의료비 지원은 턱없이 부족하고 포괄적인 지원정책을 수립할만한 근거가 되는 법령도 없는 상태”라며, “이에 친박연대 정하균 의원과 한나라당 임두성 의원이 ‘희귀질환관리 및 환자지원 등에 관한 법률’의 발의를 준비 중에 있는 바, 조만간 발의가 이루어질 것”이라고 한 후, “하루하루를 힘들고 어렵게 살아가는 희귀ㆍ난치성질환자들이 삶의 희망을 되찾을 수 있도록 법안이 반드시 통과되기를 바란다.”고 밝혔다.